🧡 Макпал может остаться инвалидом на всю жизнь, если ей не проведут операцию

Хабибулла Макпал — всего 16 лет.

Все началось в ноябре 2017 года после тяжёлого носового кровотечения у Макпал, когда у нее выявили критически низкие тромбоциты, что привело к госпитализации и диагнозу «иммунная тромбоцитопеническая пурпура». Несмотря на гормональную и последующие линии терапии, уровень тромбоцитов продолжал стремительно падать, а в последующие годы появились гнойные инфекции, кровотечения и выраженный суставной синдром.

В 2020 году в Турции, после геномного секвенирования, Макпал поставили диагноз редкого генетического заболевания — болезни Виранто тип 2B, позже осложнённого системной красной волчанкой и ювенильным артритом, что привело к деформациям кистей, множественным операциям и нейросенсорной тугоухости IV степени.

Лечения, включая тяжёлые препараты и генно-инженерные терапии, не приносили стойкого улучшения, и состояние девочки продолжало ухудшаться.

Недавно турецкие специалисты установили окончательный диагноз — рефлекторная симпатическая дистрофия, и рекомендовали установить спинальный нейростимулятор, операции по которому в Казахстане не проводятся.

Необходима срочная операция.

⸻

🤝 Как можно помочь:

В приложении каспи или халык наберите ОФ БФ Assylay или перейдите по ссылке ниже
Любая сумма — это шанс на спасение.
Даже репост или рассказ друзьям — уже огромная поддержка.

Кайрату всего 13 лет. Его путь к точному диагнозу оказался долгим и изматывающим — как для него самого, так и для его семьи.

В начале 2025 года, во время лечения обычного кашля и лихорадки, врачи обратили внимание на уплотнение в надключичной области. Начались обследования, МРТ, КТ, пункции костного мозга. Диагноз долго оставался под вопросом: рассматривалась лимфома, затем — опухоль неясного генеза.

После операции в Казахстане семье рекомендовали оставаться под наблюдением, без чёткого понимания истинной природы заболевания и дальнейшей тактики лечения.

⚠️ Переломный момент наступил после обращения в Турцию.
Благодаря глубокому, детальному обследованию врачи смогли установить точный диагноз:
нейробластома высокого риска.

Это принципиально изменило всё.

Специалисты пришли к однозначному выводу:
👉 отсрочка лечения может привести к прогрессированию болезни и необратимым последствиям.

Кайрату в экстренном порядке назначено 6 курсов интенсивной химиотерапии.
Это сложное, тяжёлое лечение, но именно оно даёт шанс остановить болезнь и спасти жизнь ребёнка.

Важно знать

В начале декабря эта же семья уже открывала сбор — для Макпал, сестры Кайрата.

👉 В течение 8 лет ей не могли установить диагноз.
Это привело к тяжёлым последствиям:
искривлению и «загибанию» конечностей, сильному тремору и невыносимым болям.
На сегодняшний день Макпал жизненно необходима установка нейростимулятора.

Эта семья одновременно борется сразу за две жизни.